À l'occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, le 13 juin, des rassemblements ont lieu sur tout le continent africain. Derrière les dépistages et les discours, une réalité demeure : être albinos dans le monde, c'est encore, trop souvent, risquer sa vie.Nairobi, symbole d'une résistance tranquille
Il y a quelque chose de profondément politique dans le fait de se rassembler. À Nairobi, des personnes atteintes d'albinisme ont choisi de marquer la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme non par la plainte, mais par la présence. Dépistages gratuits du cancer de la peau, prise de parole publique, visibilité assumée : l'événement kenyan traduit une dynamique qui monte sur tout le continent.
« Nous célébrons cette journée parce que nous avons connu beaucoup de difficultés », déclare Caxton Osozi, l'un des participants. Son message est sans détour : « Nous faisons partie de la société. » Tabitha Kilusu, représentante du service clientèle pour le recensement, ajoute une précision médicale essentielle : « La plupart de nos peaux sont très sensibles à la lumière. C'est pourquoi nous devons faire un dépistage tous les mois pour éviter que notre peau ne soit touchée par le cancer. »
Ce que ces deux voix résument tient en peu de mots : une double vulnérabilité, médicale et sociale, que la société préfère généralement ignorer.
Une maladie rare, une exposition universelle
L'albinisme est une maladie rare, héréditaire et non transmissible, qui existe dans le monde entier, indépendamment de l'appartenance ethnique ou du genre. Dans presque tous les cas, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s'ils ne sont pas eux-mêmes atteints. L'absence de mélanine expose les personnes albinos à des risques élevés de cancer de la peau et de déficience visuelle sévère — deux pathologies que les systèmes de santé des pays les plus touchés peinent à prendre en charge.
La prévalence est d'environ une personne sur 15 000 en Europe, mais d'une personne sur 4 000 dans les pays africains. Cette surreprésentation sur le continent n'explique pas à elle seule ce qui se passe. Elle en aggrave seulement les conséquences, dans des environnements où les systèmes de protection sociale restent fragiles et où la stigmatisation prend des formes particulièrement violentes.
Du rejet à l'assassinat : le spectre des discriminations
En Afrique subsaharienne, les discriminations subies par les personnes albinos ne relèvent pas du seul préjugé ordinaire. Dans un rapport de 2016, l'ONG canadienne Under The Same Sun recensait 457 attaques, dont 178 meurtres, commis contre des albinos dans 26 pays africains. La Tanzanie arrive en tête avec 161 attaques, suivie de la République démocratique du Congo, du Burundi, du Malawi et de la Côte d'Ivoire.
Ces crimes ne sont pas le fait du hasard ou de la misère sociale seule. Des croyances locales attribuent des pouvoirs guérisseurs aux organes des personnes albinos. Des hommes politiques, hommes d'affaires ou responsables religieux pensent qu'en utilisant leurs cheveux, leurs os ou leurs organes, ils pourront accroître leur aura ou leur fortune. Le secrétaire général de la Fédération des associations atteintes d'albinisme d'Afrique de l'Ouest l'a formulé sans ambages : « À chaque fois qu'il y a des élections, nous devenons du gibier. »
Des rapports d'ONG faisaient état de plus de 700 attaques pour les seuls six premiers mois de l'année 2024. L'impunité reste la règle : la violence contre les personnes atteintes d'albinisme rencontre souvent silence et indifférence, et est rarement suivie d'enquêtes ou de poursuites.
La combinaison des facteurs liés au genre et au handicap expose plus spécifiquement les femmes et les filles à des formes aggravées de violence. Des mythes encore largement répandus peuvent inciter à avoir des rapports sexuels avec une femme, voire une fille, atteinte d'albinisme, sous prétexte de guérir du VIH.
Le Malawi, laboratoire d'une injustice systémique
Un rapport publié en juin 2026 par Human Rights Watch éclaire la situation au Malawi, l'un des pays les plus affectés. On y estime à 134 600 le nombre de personnes atteintes d'albinisme. Elles sont confrontées à la discrimination en matière d'embauche, d'éducation et d'accès à la protection sociale. Un témoignage recueilli dans le rapport résume l'état des choses : « Je crains le risque d'un enlèvement, même si la situation s'est améliorée. Les personnes non atteintes d'albinisme continuent de nous regarder de haut. Nous ne sommes pas invités à participer aux processus communautaires. »
Des résistances qui s'organisent
Face à cette réalité, des voix se lèvent. Des associations menées par des personnes albinos elles-mêmes émergent dans plusieurs pays — Tanzanie, RDC, Malawi, Kenya, Burkina Faso — menant un combat à la fois sanitaire, éducatif et politique pour faire reconnaître leurs droits et déconstruire les croyances délétères qui entourent leur condition.
Un Plan d'action régional africain a été mis en place, reconnu comme le premier mécanisme continental à s'attaquer proactivement à la discrimination et à la violence contre les personnes albinos. En janvier 2020, une Alliance mondiale de l'albinisme a vu le jour. En 2021, un cadre continental de lutte contre les crimes liés à l'albinisme a été lancé. Les progrès existent. Mais leur application reste inégale et dépend largement de la volonté politique locale.
Le rassemblement de Nairobi ne dit pas autre chose. Être visible, se faire dépister, prendre le micro dans l'espace public : c'est déjà, pour des millions de personnes, un acte de résistance.
